Universitatea de Medicina si Farmacie „Victor Babes” Timisoara organizeaza, in perioada 24-28 februarie 2023, campania dedicata ZILEI BOLILOR RARE, editia a XVI-a, 2023, intitulata „Timisoara, capitala europeana a Bolilor rare 2023”. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative si deseori ameninta viata, cu nivele ridicate de suferinta.
Astazi nu exista un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. In lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectand copiii. Desi bolile sunt rare, pacientii sunt numerosi. Paradoxul bolilor rare consta tocmai in faptul ca diversitatea si numarul mare de boli rare diferite face ca si expertiza sa fie RARA. La nivel European traiesc peste 30.000.000 de pacienti cu boli rare, iar la nivel mondial, peste 300.000.000.
In 24-28 februarie, ”Light Up for Rare”! Timisoara adauga o lumina noua diversitatii sale
Evenimentele organizate in Timisoara cu ocazia Zilei Bolilor Rare 2023 includ o agenda bogata avand ca si scop constientizarea specialistilor si populatiei generale cu privire la bolile rare.
Cu ocazia Zilei Bolilor Rare, anuntam lansarea proiectului “Extinderea serviciilor medicale si comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice si rare” alaturi de partenerii nostri norvegieni de la centrul Frambu, de cadrele medicale din cadrul Spitalului Clinic de urgenta pentru copii si reprezentantii pacientilor din cadrul Asociatiei Prader Willi Romania.
Scopul acestui proiect este de a dezvolta politici de sanatate si servicii pentru prevenirea bolilor genetice si rare, in vederea imbunatatirii accesului la ingrijiri de sanatate pentru persoanele afectate, inclusiv romi si persoane din mediul rural si zone izolate, folosind modelul norvegian.
Tot cu ocazia Zilei Bolilor Rare, lansam cartea “Viata cu o boala rara” realizata cu ajutorul tinerilor nostri colegi, studenti si rezidenti, care au avut oportunitatea de a cunoaste pacienti cu boli rare si de a le scrie povestea.
Si pentru ca Timisoara a contribuit si continua sa puna umarul consistent la cele mai importante demersuri de echitate sociala pentru pacientii cu boli rare din Romania, va invitam in 27 februarie, sa facem asta din nou, in chiar locul in care ii invatam pe tinerii nostri colegi, doctorii de maine, ca primul pas spre vindecare este increderea in medicul tau.
AGENDA EVENIMENTE
1-15 februarie 2023 – aplicarea unor chestionare pentru evaluarea nivelului de constientizare a Bolilor rare in randul studentilor la Medicina (SSMT)
7-21 februarie 2023 – campanie de informare in Scolile municipiului Timisoara:
Impartasiti-va CULORILE. Alaturati-va comunitatii. Ajutati-ne sa crestem gradul de constientizare. Impartasiti- a fotografiile, videoclipurile si experientele!
24 februarie -28 februarie 2023, orele 18 – 21 – Iluminarea celor 5 cladiri, in culorile Zilei Bolilor rare (Universitatea de Medicina si Farmacie Victor Babes – Cladirea Facultatii de Medicina Dentara, Universitatea Politehnica Timisoara, Opera Romana din Timisoara si Spitalul de Urgenta pentru copii Louis Turcanu, Primaria va fi iluminata intr-un alt ton, cu imagini si culori specifice Zilei bolilor rare, din balconul Filarmonicii Banatul)
27 februarie 2023- 13 martie 2023 – Expozitie de pictura – Captiv in corpul meu, editia a V-a, Lucrari ale Asociatiei Children’s Joy- Iulius Mall Timisoara
27 februarie 2023, orele 9 -10,30 – Conferinta de presa in Sala Senatului a UMFT, la deschiderea Conferintei Nationale Ziua Bolilor Rare Timisoara 2023, cu urmatoarele obiective:
- Ziua bolilor rare 2023, Dorica Dan, presedinte ANBRaRo, prof. univ. dr. Daniel Lighezan, Lidia Onofrei, conf. Ioana Streata, prof. univ. dr. Maria Puiu, dr. Valeriu Bold
- Lansarea Proiectului MediComRare, Ce aduce nou acest proiect pentru bolile rare? Prof. univ. dr. Nicoleta Andreescu, Monica Isaila, prof. dr. Mihai Gafencu, David Kristian Bergsaker, Lisen Julie Mohr, Adrian Mirescu, Dorica Dan
- Viata cu o boala rara, lansarea cartii realizate de studenti, medici si pacienti, Violeta Stan, Asociatia Prietenii Geneticii si ANBRaRo, Anda Dutu, Maria Puiu, UMF Timisoara
27 februarie 2023, orele 10,30 -18,30 – Conferinta Nationala Ziua Bolilor Rare Timisoara 2023 – Sala Senatului a UMFT- Manifestare organizata in parteneriat cu Alianta Nationala pentru Boli rare Romania, cu participarea specialistilor, alaturi de pacienti si studenti. Pe holurile universitatii participantii vor fi intampinati de cele 3 expozitii:
- Expozitia de fotografie – Oameni mici cu suflet mare
- Expozitia de fotografie si pictura – Lumea privita prin ochii unei perechi rare!
- Expozitia de fotografie – Familia NoRo
27 februarie 2023, orele 19 – 21 – Piata Victoriei, fosta Piata Operei – FLASHMOB dedicat Zilei Bolilor Rare – copiii Clubului de Dans Bolero, impreuna cu alti copii din scolile Timisoarei (parteneriat cu Inspectoratul Scolar Timis).
Multumim Primariei Timisoara, Filarmonicii Banatul, Casei de Cultura a Municipiului Timisoara, Operei Romane si tuturor celor care ne sprijina si sunt alaturi de noi in derularea acestui eveniment! (prof. dr. Maria Puiu – Coordonator actiune)
Sursa foto: tion.ro
